Inessa, ons vlindertje

Ooit was je een mirakeltje, dan een vechtertje en nu ons sterretje…

Afspraak met de prof in Leuven!

on 14 mei 2010

Woensdag, 11 mei hadden we een afspraak in het UZ van Leuven met professor Naulaers, hij is het diensthoofd van de dienst Neonatologie van Leuven en heeft tevens ook ons meisje behandeld daar.

Het is standaard dat je uitgenodigd wordt voor een gesprek, het noemt een oudergesprek maar veel moet je daar nu niet bij voorstellen hoor. Het is meer voor indien je nog vragen moest hebben en om alles eens samen te vatten wat onze prinses nu precies voor had.

Bijna alles wat de professor ons wist te vertellen wisten we al, maar nu hadden we toch iets meer zekerheid dat er toch niks anders was. Er was een tijdje sprake van geweest dat ze misschien een genetische afwijking kon gehad hebben, maar de prof wist ons te vertellen dat daar helemaal niks van te vinden was.

We vroegen de prof hoe het nu zat bij een eventuele volgende zwangerschap, niet dat we daar al aan toe zijn, verre van zelfs maar dit is toch belangrijk om te weten. Hij zei dat ik gerust terug zwanger mag worden op termijn. Het is niet omdat ik nu zo vroeg bevallen ben met alle gevolgen van dien dat dit in de toekomst nog eens zou gebeuren, er is namelijk niks gevonden bij mij of Sven dat de oorzaak kon zijn.

Waar ons meisje nu precies gestorven aan is, is nogal complex om uit te leggen maar ik zal een poging doen; het heeft namelijk te maken met tal van factoren, die los niet zo een kwaad konden maar bij elkaar niet gunstig waren.

1. Mijn gebruik van Depakine tijdens de zwangerschap
Dit heeft geleidt tot het open gehemelte en dat haar kin naar achterstond, dit zou normaal wel op termijn opgelost kunnen worden met een operatie.

2. Extreem prematuur
Op net geen 29 weken geboren worden is natuurlijk niet niks; maar moest dat het enige geweest zijn dan zouden haar kansen toch verhoogd geweest zijn. Tegenwoordig kunnen de dokters veel en een baby’tje van net geen 29 weken zou mooie kansen gehad hebben.

3. Zuurstof gebrek
Dit heeft ze gekregen vlak voordat ze geboren was, dus toen ze nog in mijn baarmoeder zat. Dankzij dat zuurstof gebrek heeft Inessa ook een hersenbeschadiging opgelopen.

Moest ze nu enkel puntje 1 en 2 gehad hebben dan had ze een hele mooie kans gemaakt hebben maar dankzij de beschadiging in haar hersentjes dankzij het zuurstof gebrek zag alles er anders uit…

De prof wist ook te vertellen dat ze alles maar dan ook alles toegepast hebben bij onze prinses wat ze wettelijk mogen en kunnen doen maar zoals we zelf ook beseffen is er tegen een hersenbeschadiging die zij had weinig te beginnen. Hij vertelde ons ook dat haar kansen op een iets of wat comfortabel leven nihil geweest zouden zijn. Ze zou absoluut geen waardig leven gehad hebben; dit doet wel enorm veel pijn als je dat zo hoort maar gezien de omstandigheden is dit mss dan toch het beste.

Uiteraard missen we haar verschrikkelijk veel, als ik de tijd kon terug draaien, ik zou het direct doen maar we mogen niet egoïstisch zijn. Stel dat ze er toch doorgekomen zou geweest zijn met alle handicappen dat ze zou gehad hebben, dan zou ze nooit kunnen communiceren, nooit kunnen wandelen of lopen, nooit op een normale manier kunnen eten, dan zou ze heel de tijd epileptische aanvallen gekregen hebben, blind zijn, enz met als gevolg dat ze waarschijnlijk op termijn als ze ouder was toch in een instelling zou moeten wonen…

Wat voor een leven zou ze dan gehad hebben? Juist geen leven of toch bijna geen… En dat is iets wat ik mijn meisje, ook al missen we haar enorm en hou ik zoveel van haar, nooit zou willen aandoen.

Dezelfde dag zijn we ook nog eventjes langs de dienst van Neonatologie geweest. Ik had een fotokader gemaakt met ons meisje haar geboortekaartje in, 2 foto’s plus haar kaartje dat ze overleden was. In de gang van Neonatologie hangen namelijk foto’s die de ouders schenken van hun kindjes, daar staat dan op hoeveel zo wogen en grootte als ze binnenkwamen en wat hun gewicht en lengte was als ze naar huis mochten, maar ook in slechte gevallen zoals bij onze meid hangen er kaders van.

Ik vond dat ons meisje het recht had om er tussen te hangen, het was tenslotte voor 35 dagen haar “thuis”. Vond dat dit ook belangrijk was naar andere ouders toe die met hun kindje naar huis mochten, dat ze weten dat ze veel geluk hebben, dat er ook een keerzijde bestaat…

Het deed wel heel raar om daar terug te zijn; aan het onthaal kan je zo naar box 1 zien waar onze meid lag. Natuurlijk keken we beide uit gewoonte er direct naar, uiteraard stond er een andere couveuse, heel apart gevoel krijg je dan…

Ben wel blij dat we voorlopig niet meer terug moeten naar Leuven, vond dit vroeger altijd al een raar ziekenhuis maar nu is “raar” al niet meer van toepassing…