Inessa, ons vlindertje

Ooit was je een mirakeltje, dan een vechtertje en nu ons sterretje…

Reden van overlijden

Heel erg vaak krijg ik de vraag wat nu eigenlijk de reden is dat Inessa overleden is en speciaal voor deze mensen zal ik het proberen uit te leggen.

1. Inessa had zowiezo al een groeiachterstand van ongeveer 2 weken, bij de laatste echo, een goeie week voor ik bevallen ben woog ze amper 800 gram! (De reden van deze groeiachterstand is nooit gevonden…)

2. Voor ze geboren is, zijn we te weten gekomen dat er iets niet helemaal juist zat aan haar hartje. De ene kant van de hartkamer was ietsje kleiner dan de andere kant. (waarschijnlijk kwam dit door mijn medicatie voor mijn epilepsie. Met een operatie na de bevalling zou dit normaal gezien opgelost worden)

3. Inessa is geboren op net geen 29 weken zwangerschap, dus extreem prematuur! De reden voor deze plotselinge bevalling was een stomme infectie (Gardnerella)  in mijn baarmoeder, de placenta was ook besmet!

4. Vlak voor en vlak na de spoed keizersnede heeft ze een zuurstof te kort gehad. Ze was helemaal blauw toen ze geboren is, gelukkig hebben ze haar er door gekregen door haar te reanimeren.

5. Toen ze onderweg was met de MUG naar Leuven heeft ze enkele keren een o.a. insuline en bloeddruk daling gehad.

6. Twee weken oud was ze toen ze merkten dat ze witte vlekjes in haar hersentjes had, deze vlekjes zijn het gevolg van het ernstig zuurstof te kort. Iets erna hebben ze ook ontdekt dat haar hersenstam ernstig beschadigd was.

7. Iets daarna hebben ze ook gezien dat ze 2 gaatjes had in haar hartje. Eentje heeft zich spontaan gesloten na een tijd, dat denken ze toch, want  100% zeker zijn ze niet, wij wouden ook geen onderzoeken daarover achteraf.

8. Inessa had ook een open gehemelte en een kin dat toch redelijk naar achter stond. (dit is vermoedelijk door mijn Depakine gebruik voor mijn epilepsie tijdens de zwangerschap)

9. Ze had ook last van zware apneu’s, waardoor ze op de meeste onverwachte momenten stopte met ademen. De reden van de apneu’s is nooit gevonden; ze vermoeden dat dit kwam door de witte vlekje in haar hersentjes)

10. Ook dankzij het zuurstof te kort kreeg ze last van stuipjes, deze waren amper onder controle te houden, anders zou ze gewoon té suf geweest zijn van de veel te zware medicatie. Nu beperkte de stuipjes zich vooral tot het schokken van haar beentjes of armpjes maar later zou dit veel erger geworden zijn.

Deze 10 punten zijn ongeveer de reden waarom ze overleden is. De meeste puntjes zijn  best te behandelen behalve dan de hersenbeschadiging (witte vlekjes) Soms valt dat nog goed mee maar onze meid had de pech dat de vlekjes net op een plek was dat wel erg belangrijk is, namelijk het deel waar de motoriek en spraak zat. Voor wie niet goed begrijpt wat “witte vlekjes” wilt zeggen –> afgestorven hersenweefsel. In sommige gevallen kan dit herstellen toch zeker bij baby’s maar dit is eerder zeldzaam heb ik begrepen. Alles zal er wat vanaf hangen waar de witte vlekjes voorkomen, in welk gebied enz…

Die van Leuven wisten al even dat ons meisje het niet ging halen, maar ze wisten dat we er niet klaar voor waren omdat zelf ook in te zien tot op een bepaald punt. Toen besefte we waar we voor stonden, het is moeilijk om uit te leggen. Op een bepaald punt is de mist weg en zie je alles helder, ook de minder goede kanten van een situatie.

Ze hebben ons nooit echt voor de keuze gesteld maar nu besef ik dat er 3 zaken mogelijk waren, ofwel verliep ons meisje haar overlijden zo sereen mogelijk zoals het nu was, dat we gepast afscheid konden nemen en dat ze vooral geen pijn had. De 2de mogelijkheid was dat ze weer maar eens een zware aanval kreeg, niet meer ademde en ze gewoon stikte voor onze ogen ofwel de 3de mogelijkheid dat we op een dag een telefoontje kregen dat ze overleden was…
We wisten als we haar CPAP (Afkorting van continuous positive airway pressure. Met behulp van een slangetje in de neus-keelholte wordt een verhoogde druk op de longen gebracht. Door de hogere druk worden de longblaasjes open gehouden, terwijl de baby wel zelfstandig ademhaalt) lieten afkoppelen dat het niet zo lang ging duren, we moesten ook zeggen als ze begon te stuipen. Heel eventjes kreeg ze dan ook hele lichte stuipjes, toen hebben ze haar iets gegeven voor de pijn en te kalmeren maar we zijn niet achterlijk dus we weten best dat het inderdaad voor de pijn was maar ook dat ze daarmee iets sneller zou inslapen. Dit heb ik achteraf ook gevraagd maar natuurlijk zullen ze dit altijd ontkennen omdat dit eigenlijk niet mag maar wij hebben daar absoluut geen problemen mee! Je kind zien stikken is ook geen optie toch?

Liever haar een klein beetje helpen, het kwam toch niet meer goed dus waarom haar laten afzien en toekijken hoe ze naar lucht hapt. Nu hebben we tenminste een mooi afscheid kunnen nemen. Dit is iets wat weinig mensen niet weten denk ik… Maar eigenlijk als je alles logisch bekijkt, moet je het wel beseffen.

Dus om een heel lang verhaal kort samen te vatten, als ik niet besmet was geraakt met (Gardnerella) dan was dit allemaal (waarschijnlijk) niet gebeurd geweest en zat ons meisje vrolijk te spelen voor onze neus…

Een kleine tip aan (toekomstige) zwangere vrouwen die dit lezen: was je intieme delen NOOIT met zeep, zelfs niet met zeep dat normaal gezien daar voor bestemd is! Danzij met zeep daar op die plek te wassen verstoor je de natuurlijke zuurtegraad en ben je vatbaar voor allerlei nare infecties zoals ik heb gehad!

Terug naar vorige pagina