Inessa, ons vlindertje

Ooit was je een mirakeltje, dan een vechtertje en nu ons sterretje…

Neonatologie, Leuven

Iedereen weet van het bestaan van deze afdeling maar wie kent ze echt zoals ze is? Weinig mensen denk ik. Wij wisten van het bestaan ook af maar toen we echt kennis er mee maakte ging er voor ons een nieuwe wereld open…

Om te beginnen zijn er daar veel regels en maar goed ook! Zo moest je ALTIJD als ouders je handen wassen, ontsmetten en een groene schort aantrekken, bezoekers moesten enkel hun handen wassen en nadien ontsmetten. Wij als ouders konden haar doorlopend bezoeken van 10u s’morgens tot 21u s’avonds, bellen mochten we 24/24.

Wie wou kon haar ook bezoeken, maar dit kon wel enkel van 15u30 tot 16u30 en van 19u tot 20u. Per bezoekuur werd er buiten de ouders ook maar 2 extra bezoekers toegelaten. Het was ook niet toegelaten dat bezoekers de kindjes aanraakte dit uit voorzorg om infecties te voorkomen, wat goed te begrijpen is.

De eerste week weet ik nog heel goed, elke dag gingen we haar meerdere keren bezoeken. Zelfs toen ik zo veel koorts had, want ik had namelijk 2 infecties in mijn baarmoeder, namelijk E-coli en gardnerella. Door dit laatste is mijn bevalling zo snel in gang geschoten. Deze infectie was namelijk tot in mijn placenta gedrongen! Of ik niks gemerkt had op voorhand dat ik met die infectie zat? Nee, totaal niks gemerkt…

In de eerste week toen we haar gingen bezoeken en toen ik belde om te vragen hoe het met haar was, zeiden ze telkens dat alles stabiel was met haar, wij natuurlijk blij. Op het einde van de week hadden we een gesprek met haar prof, totaal niet verwacht zei die man doodleuk tegen ons dat het een moeilijke week geweest was en dat de eerste 14 dagen van levensbelang gingen zijn!!!

Wat was er aan de hand? Wel ons meisje toonde te weinig hersenactiviteit om goed te zijn plus ze had ook nog steeds stuipjes. Ondertussen hadden ze al gestart met een EEG om te zien of er geen hersenafwijkingen waren. Na het weekend, tegen de maandag moest ze zeker meer activiteit vertonen anders was dit een heel slecht teken!

Verder vernamen we ook dat ze een open gehemelte had, dit was ook wel schrikken maar je zag dat niet eens langs buiten dus met een relatief kleine operatie konden ze dit prima oplossen later eens ze sterker was en wat ouder, dit was het minste van onze zorgen!

Bange dagen gingen voorbij tot we terug een gesprek had met dezelfde prof, deze keer had hij iets beter nieuws! De hersenactiviteit was oke! Opgelucht dat we toen waren maar bij goed nieuws hoort zoals we al wel gewoon zijn ook slecht nieuws. Ze had namelijk nog steeds stuipjes, de prof kon zo niet direct zeggen vanwaar deze kwamen. Het kon zijn dat dit gewoon kwam omdat ze nog zo klein was maar kon ook wijzen op epilepsie; hij besloot haar medicijnen te geven om deze stuipjes onder controle te houden.

Eind van die week, nadat er tal van testen en onderzoeken gedaan waren bij haar, kregen we het nieuws over problemen met haar hartje. Haar Ductus stond namelijk nog steeds open. Bij elk pasgeboren kindje staat deze open maar sluit dit vanzelf na enkele dagen. Bij prematuren moeten ze gewoonlijk medicijnen geven om deze te laten sluiten. Als er na 4 dagen geen beterschap in zat, werd het een operatie… Traag gingen de dagen voorbij tot we het nieuws kregen, de ductus was niet toe! Maar er was meer nieuws, ze hadden ook een vernauwing gezien aan de aorta! Verder hadden ze ook 2 gaatjes gezien in haar hartkamers, maar dit was niet zo van belang, problemen voor later, zei de prof. De aorta was vele belangrijker.

Het gekke aan heel de zaak was het volgende; gelukkig dat de ductus niet dicht was gegaan, want dan zaten ze in grote problemen met wat ze nu gevonden hadden aan de aorta! Begrijp dat maar eens he pff Gek werden we ervan…

Het “goede” nieuws was wel dat ze het probleem aan de aorta konden oplossen door een operatie maar daar moest ons meisje zeker 3 kg voor wegen, zelf kunnen ademen en er mochten verder geen andere problemen meer zijn, dus we hadden nog een hele lang weg af te leggen.

Ongeveer een weekje erna kregen we te horen dat de Ductus toch van zelf was gesloten… Onze eerste gedachte was van, shit wat nu? Maar direct kregen we ook te horen dat de vernauwing aan haar aorta minder was geworden. Iets wat volgens de prof eerst niet kon, was toch gebeurd. Ons meisje is toch een speciaal ;-) We kregen ook te horen dat 1 van de 2 gaatjes in haar hartje alweer toe was, ze vermoeden dat het andere gaatje ook nog wel ging sluiten.

Niet lang daarna kregen we een klap om u tegen te zeggen! In de eerste onderzoeken was er niets abnormaal gevonden in haar hersentjes maar omdat de stuipjes toch aanbleven ondanks de medicatie hadden ze besloten regelmatig een echo te nemen van haar hersentjes. Daar hadden ze na een tijdje 2 witte vlekken op gezien, net op de plek waar de motoriek en spraak zit. Het verdict was hard; ons meisje zou een handicap hebben! Ze zou spastisch zijn… In welke graad kon de prof ons niet vertellen, dit kon gaan van zeer licht tot vrij ernstig.

Het was wel even slikken toen we dit nieuws kregen maar we zouden haar NOOIT laten vallen voor dat; ze zou voor altijd ons schatje zijn ook al zou ze een handicap hebben! Dit nieuws hadden we expres niet verteld tegen andere, maar enkele mensen wisten dit. Niet omdat we ons schaamde ervoor maar gewoon omdat we zekerheid wouden.

Ondertussen bleef ons meisje het toch goed doen, tenminste in onze ogen toch. Ze mocht zelfs van de beademingsmachine af en werd op CPAP gezet. Nu ademde ze volledig zelf, enkel voorzag de CPAP haar wat van zuurstof maar dit was maar een klein beetje. Nu konden we haar ook echt vastnemen in onze arm of kangeroeen, dat is dat 1 van ons neer ligt in een strandstoel met onze meid in haar pamper op onze blote borst met bovenop haar een lekker warm deken.

De eerste keer dat ik kangeroede zal ik nooit vergeten, wat een zalig en intiem moment! Dit was eigenlijk de eerste keer dat ik pas echt besefte dat Inessa mijn dochter was!

We mochten haar ook verzorgen; haar pamper wisselen, pamper wegen zodat ze konden zien hoeveel ze geplast had, temperatuur nemen, haar saturatie metertje aan haar voetje wisselen van voetje, mondje proper maken; allemaal kleine dingetjes maar voor ons erg belangrijk. Nu kregen we pas het idee van dat we haar mama en papa waren.

Ondertussen was ze ook terug wat aan het bijkomen, de eerste 2 weken kwam ze vlotjes bij maar dit was puur vocht dus echt veel bijgekomen was ze niet tijdens haar eerste weken. Ik kolfde ook af, dit was niet zo simpel aangezien ik niks van melkverlies al had maar wonder boven wonder ging dit toch vrij goed. Tot op een bepaald punt, na een gesprek met de borstvoeding consulente daar, die me motilium aanraade om mijn melkproductie terug op gang te brengen. Ik dacht van “eum motilium ” maar ze had gelijk! Na ongeveer 2 dagen, elke dag 3 motiliums te nemen merkte ik al het verschil. Ik zat wel wat in de put toen dat stil aan het vallen was. Ik had zoiets van dit is het enige wat ik echt kan doen voor ons meisje en zelfs dat wilt niet lukken.

Maar jammer genoeg begon ons meisje meer en meer problemen te krijgen met de voeding. Deze werd via een sonde gegeven. Eerst lukte dat prima maar na een tijdje liep dat verkeerd en kreeg ze een preparaat met alles wat ze nodig had voor aan te sterken. Enkele dagen erna probeerde ze het weer, dit ging heel goed, ze verhoogde het zelfs maar na enkele dagen goed te gaan liep dat ook weer mis, dus weer naar af en weer dat preparaat en zo ging dat maar verder…

Ons meisje begon het ook moeilijker en moeilijk te krijgen; ze stopte namelijk af en toe eens met ademen. Meestal begon ze uit haar eigen terug met ademen maar soms moest de verpleegster haar is aanporren zodat ze terug begon met ademen.

Eerst was dit maar af en toe maar na een tijdje gebeurde dit vaker en vaker. Tot de nacht van 4 op 5 april; toen moest de verpleegster gewoon naast haar blijven staan! Tegen de vroege ochtend scheelde het zelfs niet veel of ze waren haar kwijt geweest, ze werd zelfs al wat blauw. Gelukkig hebben we dit niet moeten zien, maar vernamen we achteraf dit van de verpleging.

Achteraf bekeken wisten we dat dit verkeerd aan het lopen was, maar op dat moment konden en wouden we het niet echt inzien. Tot dat bewuste paasweekend; ook al lieten we het niet merken aan de rest, we wisten beide dat dit niet lang zou duren…

Terug naar vorige pagina

« Ons verhaal


Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

Current month ye@r day *